Beyin ve omurilikte yer alan kasları kontrol eden motor sinir hücrelerinin, geri dönüşümsüz
kaybına yol açan ilerleyici bir hastalık olan ALS’nin (Amyotrofik Lateral Skleroz) tedavisindeki
son gelişmeler, hastalığın ilerleyişini yavaşlatmak adına umut verici. Nöroloji Uzmanı
Dr.Melek Karaçam, “ABD’de ve Avrupa ülkelerinde yapılan bilimsel çalışmalar,
genetik geçişli ALS hastaları için yeni geliştirilen bir ilacın, hastalığının
ilerlemesini yavaşlattığını gösteriyor” dedi.
Karaçam, kamuoyunda “Stephen Hawking’in hastalığı” olarak bilinen, beyin, beyin sapı ve
omurilikte yer alan, kasları kontrol eden motor sinir hücrelerinin geri dönüşümsüz kaybına yol
açan ilerleyici bir hastalık olan ALS’nin kesin tedavisinin şu an için olmadığını ancak son
yıllarda yapılan bilimsel çalışmalarda “Tofersen” isimli ilacın, genetik geçişli ALS hastalarında
etkili bulunduğunu belirtti. Melek Karaçam, “İlaç, SOD1 geninin mRNA ‘sı üzerine etki ederek,
sorunlu protein oluşmasını ve hücrelerde birikmesini engelleyerek, sinir hücrelerindeki hasarı
durdurabiliyor ve hastalığın ilerleyişini yavaşlatıyor. İlaç, beyin omurilik sıvısına, bel omur
boşluğundan girilerek, 4 haftada 1 kez şeklinde uygulanıyor. Hayat boyu bu işlemin
tekrarlanması şeklinde planlanan bu tedavi, hastalığı tamamen tedavi etmese de çalışmalar
hızla devam ediyor“ dedi.
Ülkemizde yaklaşık 8 bin kişide görülen ALS’nin görülme ihtimali yaşla birlikte arttığını
belirten Karaçam, şunları aktardı: “ALS, genelde erkeklerde daha fazla görülür ve ortalama
yaşam süresi 3-5 yıl arasıdır. Genelde, vücudun farklı bölgelerinde kas seğirmeleri ve
kramplar, yürüme güçlüğü ve düşmeler, çatal bıçak kullanma, yazı yazma, merdiven çıkma
gibi günlük yaşam aktivitelerinde zorlanmalar ilk belirtileri olur. Hastalığın ileri evrelerinde
konuşma ve yutma güçlüğü, çiğneme güçlüğü, beslenmede zorlanma, nefes darlığı, hava
açlığı görülür. Hastalık ilerledikçe daha önceden etkilenmeyen bölgelere doğru yayılım
gözlenir. Etkilenen kaslarda güçsüzlüğün yanına kas erimesi de eklenir. Hastaların yüzde 5-
10’unda genetik geçiş
www.melekkaracam.com
söz konusu iken, geri kalan hastalarda sigara kullanımı gibi çevresel faktörlerin etkileşim
göstererek sürece neden olabileceği düşünülmektedir.”
Şikayetlere Göre Tedavi
Dr.Melek Karaçam, günümüzde, ALS hastalarının her birine yönelik özel tedaviler ile hastalara
destek sağlandığı belirterek, şu bilgileri verdi: “Beslenme ALS’de çok önemli, yüksek kalorili
beslenme ve kilo kaybından kaçınılması ortalama yaşam süresini uzatıyor. Hastalığın ilerleyici
olması ve bakım ihtiyacı gerektirmesi nedeniyle, fizyoterapi ve rehabilitasyon, göğüs
fizyoterapisi, ortez uygulama ve aile eğitimi desteği de tedavinin çok önemli bir parçası. ALS,
bazı hastalarda hızlı ilerlerken, ünlü yazar Stephen Hawking gibi ALS teşhisi aldıktan sonra
üretken 55 yıl geçiren, yavaş seyirli olgular da var. Hastaların sosyal açıdan izole olmaması,
çevreyle iletişim kurması, mümkün olduğunca fiziksel egzersiz yapması çok faydalıdır. Ayrıca
hasta ve yakınlarının maddi ve manevi olarak suistimal edilmemeleri için merak ettikleri
konularda doktorlarına danışmaları tavsiye edilir. İnanıyorum ki, yeni araştırmalar ve tedaviler
ile ALS hastaları çok daha iyi bir yaşam sürme fırsatı yakalayacaklardır.”